Bonjour à tous,
J’aimerai partager avec vous ces témoignages de patients des soins palliatifs en Ouganda durant la pendant la période de COVID-19 et je remercie Jim Bennett.
Introduction
Le département clinique d'Hospice Africa Uganda (HAU) a fourni des soins palliatifs abordables aux patients atteints de maladies limitant l'espérance de vie dans les zones de desserte de ses trois cliniques situées dans les districts de Kampala, Mbarara (SW) et Hoima (NW). Elle travaille avec l'Institut ougandais du cancer et des équipes de bénévoles communautaires pour identifier les patients et fournit principalement des soins à domicile.
La fermeture du Covid 19 par le gouvernement a gravement limité la capacité des gens à se déplacer, à travailler et à acheter de la nourriture. Le service de l'HAU a été sévèrement restreint car il a été autorisé à se déplacer avec un seul véhicule par site. Ils s'occupent d'environ 1 500 patients et familles.
L'infirmière Roselight est un membre expérimenté de cette équipe et son rapport sur ses visites à trois patients au cours de la dernière semaine illustre la nature holistique des soins et l'application pratique de l'éthique de l'hospice Africa qui consiste à mettre les besoins des patients au premier plan.
Témoignages de patients pendant COVID-19
Le COVID -19 a grandement affecté notre travail en tant que prestataires de services de soins palliatifs étant donné que les problèmes psychosociaux de nos patients augmentent. La plupart d'entre eux vivent très loin de Hospice Africa Uganda (HAU)et d’Institute du cancer Ougandaise (ICO), ce qui rend leur accès difficile.
Témoignages de patients
Patient 1
N.E. est une patiente de 42 ans avec Cancer du sein. Elle a subi une mastectomie et est revenue pour un traitement de radiothérapie. Depuis le début du confinement, elle est dans la véranda de l'UCO en attente d'un rendez-vous, toutes ses dates précédentes ont été reportées à plusieurs reprises. Elle ne peut pas rentrer chez elle à Masaka (Une ville dans l’ouest d’Ouganda) en raison du manque de transport et parce qu’elle est très pauvre, aucun membre de sa famille ne lui permet d'envoyer de l'argent pour acheter de la nourriture.
Nous l’avons conduit jusqu'à l'UCO après son appel par un bénévole, nous l'avons trouvé dormant sur le balcon ouvert du service car elle était trop faible pour se déplacer à cause de la faim. Elle a pris ses médicaments contre la douleur à jeun et elle semblait si étourdie. En lui parlant, nous avons découvert qu'elle avait passé deux jours sans nourriture parce que même les autres patients qui partageaient avec elle n'avaient plus d'argent.
Elle avait une ordonnance de médicaments qu'on lui avait donné et tous les médicaments étaient en rupture de stock à la pharmacie de l'UCO. En tant que HAU, nous lui avons fourni les médicaments et lui avons donné 20 000UGX (5€) pour qu'elle puisse manger, c'est ce que nous pouvions nous permettre.
La situation que vivent les patients est si douloureuse que j'ai senti les larmes couler de mes yeux. Je ne pouvais rien faire vis-à-vis de tout ce qui m'arrivait, mais seulement des mots d'encouragement qui, selon moi, ne suffisaient pas car ils avaient tous besoin de nourriture !
Patient 2
Il s'agit d'un patient de 39 ans atteint d'un cancer métastatique de l'oreille. Elle vit à Kyebando et loue une maison d'une pièce. Elle était soutenue par son parent, mais à cause du confinement, le frère ne gagne plus rien et cette patiente mourrait de faim dans la maison. Elle lutte pour manger du posho (bouillie de farine de maïs) car sa bouche a été affectée par la maladie qui s'est propagée à la cavité buccale. Le voisin nous a appelé pour nous dire qu'elle souffrait, nous avons fait une visite à domicile, pris des médicaments et de l'argent pour l'aider à se procurer des aliments mous à un prix abordable. Elle était si excitée qu'elle a mentionné : "Que le Dieu que vous servez vous garde en sécurité. C'est ce à quoi je m’attendais le moins aujourd'hui car j'ai contacté tous mes proches, personne n'a pu m'envoyer ne serait-ce qu'un pain de savon. C'est ma propriétaire qui partage ce qu'elle peut avec moi !"
Patient 3
K.A est un garçon de 12 ans, atteint de leucémie myéloïde aiguë. Il vit avec sa mère et son frère, leur père les a abandonnés et la mère est le principal soutien de famille et s'occupe des soins physiques. Depuis le confinement, la mère n'a reçu aucun soutien financier de la part de ses proches. Pendant les appels de suivi, la mère a pris les appels téléphoniques en pleurant et quand j'ai demandé pourquoi elle était de très mauvaise humeur, je me suis inquiété de la santé du garçon. Elle m'a cependant dit : "Infirmière Roselight, je n'ai rien pour nourrir mon enfant malade, la faim pourrait mettre fin à sa vie avant que le cancer ne le fasse ! Elle s'est brisée et a pleuré de façon incontrôlable. Nous avions reçu de la farine de maïs d'un ami de l'hospice et un des membres de l'équipe a ajouté 2 kilos de sucre, puis nous avons conduit jusqu'à la maison. L'excitation était à son comble, le garçon a quitté la maison et s'est agenouillé avec un sourire sans un mot ! Tous les autres locataires du quartier ont quitté leur chambre pour voir et remercier les gens qui étaient partis sauver la famille affamée. C'était tellement touchant.
Merci encore Jim d’avoir partagé ces importants témoignages.
Bien à vous tous.
Isabelle Wachsmuth
Universal Health Coverage and Health Systems
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